Mike!

I måndags ringde läkaren Amir från barnmottagningen i Borås. Han sa att dom fått svar på Mikes genetiska blodprov. 
Mike har ett kromosomfel som heter 17p11.2 duplikations syndrom. Det kallas Potocki lupskis syndrom. Det är väldigt ovanligt. Dom kan inte mycket om det. Men det var läskigt att läsa då det var som om jag hade skrivit ner Mike. 
 
Men hur ska man känna då? Bra för att nu kan vi få rätt hjälp? Jobbigt för det är jobbigt? Glad över att jag hade rätt att nåt var fel? Lessen? Ångest? 
 
 
Jag känner egentligen inte mycket som jag inte kände förut, allt är som vanligt faktiskt! Konstigt! 
Det enda jag tycker är jobbigt är att det är en ovanlig diagnos, 2011 var det 8 i Sverige som hade det och 50 i världen. Dom kan ju knapt något om den!
 
Men en massa frågor har jag! Vi ska få komma till något specialist ställe i Göteborg och förhoppningsvis få några svar iallafall! 
 
Här en länk för er som vill läsa lite om diagnosen; 
 
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/potocki-lupskissyndrom
 
Mike är våran Mike ändå!
 


Kommentarer
Lisette

Hej!
Vad skönt ändå att få ett svar och en förklaring till allt som ni funderat på. Eller det tror jag isåfall att jag skulle känna. :) Sen är han ju alltid såklart ert barn, oavsett vad han har för diagnos, och det finns ju inget i hela världen som man älskar så mycket som sina barn! :)
Stor kram till dig! <3

Svar: Tack gumman! Blev helt tårögd när jag läste din kommentar! <3
Mariah

2014-05-08 @ 21:56:27


Kommentera inlägget här:


Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0